Va a la escuela con su hijo todos los días: la historia que el Papa verá en Claypole

Verónica Cáceres pensó que podría volver a trabajar cuando Nicolás arrancara primer grado. La escuela la llamó a las pocas semanas y le pidió que se quedara con él en el aula. Desde entonces, esta costurera de 32 años del Bajo Flores acompaña a su hijo de 7 años cada mañana, sentada al lado suyo durante toda la jornada.

"Las maestras no lograban que Nico se quedara sentado. Así que me pidieron que vaya y me quede con él toda la mañana", cuenta Verónica. "Conmigo se queda más tranquilo", agrega.

Nicolás tiene diagnóstico de autismo y retraso madurativo. Un neurólogo del hospital Elizalde se lo confirmó a los 5 años, y desde ahí la familia entró en un recorrido de turnos y papeles. Hace un año consiguió el Certificado Único de Discapacidad (CUD), aunque su madre todavía no tiene claro para qué sirve. "Cuando uno no entiende, cuesta", admite.

Tampoco sabe que ese certificado le abriría la puerta a la obra social Incluir Salud, que cubriría fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología, psicopedagogía y un acompañante especializado dentro del aula.

"Si yo trabajara en blanco sería más fácil. Uno quiere trabajar porque no alcanza, pero qué puedo hacer. Lo veo a él y no sé qué hacer", dice Verónica. Su marido es albañil informal y el sueldo no cubre las necesidades de una familia con tres chicos.

Cuando la discapacidad se cruza con la pobreza

La historia de Verónica no es un caso aislado. Es una de las formas más frecuentes que toma la discapacidad en los hogares pobres: alguien tiene que frenar su propia vida para cuidar a otro.

"Cuando a la discapacidad se le suma la pobreza, el deterioro de la persona y de su entorno es mayor", afirma Pablo Molero, presidente del Foro Permanente de la Discapacidad. No habla solo de falta de ingresos, sino de derechos básicos que quedan fuera de alcance: salud, educación, vivienda, transporte, medicamentos y trabajo.

"Las personas que viven en la pobreza tienen que salir todos los días a buscar algo. Pero cuando hay una discapacidad, ¿cómo salís? Eso hace que todo se deteriore mucho más", analiza.

Los números que sostienen el diagnóstico

La estimación más difundida indica que el 12% de la población argentina, unas 5 millones de personas, tiene alguna discapacidad. Molero cruza ese dato con el 32,3% de pobreza que informó el Indec para el primer semestre del año y calcula que más de un millón y medio de personas con discapacidad viven en la pobreza.

El informe "Demandas y labores de cuidado de la Argentina urbana", del Observatorio de la Deuda Social de la UCA, aporta otro dato: las personas con discapacidad de los estratos más pobres tienen un 64% más de probabilidades de sufrir déficit de cuidado que los sectores medio-altos (33% contra 20%).

El mismo estudio revela que, sobre el total de personas con discapacidad, el 42,2% no tiene CUD, el 43,8% no cuenta con cobertura médica, el 74,3% está desocupado o inactivo y apenas el 5,6% tiene empleo pleno.

La visita del Papa a Claypole

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que deben recibir los apoyos necesarios para estudiar, trabajar y llevar una vida lo más autónoma posible. En contextos de pobreza, esa meta queda lejos.

El lunes próximo, León XIV visitará el Pequeño Cottolengo Don Orione, una residencia para personas con discapacidad en Claypole. Allí viven unas 410 personas con distintos diagnósticos, en su gran mayoría adultas.

Muchos de los residentes llegaron desde historias marcadas por la pobreza y la falta de redes. "A veces nacieron en una casa con techo de lona, sin baño, en contextos de enorme pobreza. Para una persona con discapacidad, nacer ahí implica tener un horizonte muy acotado", explica Aníbal Quevedo, el sacerdote a cargo de la institución.

Cuando una familia pide una internación, cuenta Quevedo, se evalúa qué apoyos necesita la persona y, si el riesgo es alto, se busca hacer lugar aun cuando no haya cupos.

La historia de Alejandro

Alejandro Morínigo tiene 21 años y parálisis cerebral. Llegó al Cottolengo desde otro hogar que cerró. Su mamá tenía 15 años cuando él nació y no podía darle la atención que necesitaba, por lo que pasó toda su vida en instituciones. Hace poco, gracias al trabajo del equipo social, pudieron reencontrarse.

"Esta es mi segunda casa", dice. Del hogar anterior recuerda restricciones permanentes y largas horas sin actividades. "Tuve una vida medio difícil", resume.

En el Cottolengo siente que empezó otra etapa: asiste a una escuela especial, juega a las bochas y habla con orgullo de su desempeño deportivo. También tiene novia. Sonríe mientras muestra las cartas que ella le escribe y un cuadro de River que le regaló.

La relación con su madre también cambió. "Hace poco empecé a recuperarla. Creo que la estoy recuperando de a poco", cuenta. Hoy tienen contacto por WhatsApp y sueña con conocer su casa y pasar unos días con ella. "Después quiero volver, porque acá está mi novia", agrega entre risas.

Quevedo no oculta los límites de la autonomía dentro de una institución. "En las instituciones que trabajan la discapacidad todavía existe la idea de que el médico debe decirte todo lo que tenés que hacer, pero apuntamos a la autonomía de los residentes, dentro de las posibilidades de cada uno". Por eso buscan que cada uno pueda decidir algo: la ropa que se pone o los talleres a los que asiste.

"Las pensiones son un parche"

Molero sostiene que el sistema debe intervenir antes de que alguien tenga que elegir entre quedarse en casa sin ingresos o mudarse a una institución. "El sistema tiene que salir al cruce de la gente real, no la ideal", plantea.

Por eso considera que las pensiones, aunque necesarias, no alcanzan. "Son un parche, no una solución. Si te doy dinero pero tenés que gastar gran parte en un remise porque no hay transporte accesible, el problema sigue ahí", grafica.

Molero dirige desde hace 19 años el Centro Terapéutico Madre Teresa de Calcuta, en el Bajo Flores, que atiende a chicos con discapacidad sin obra social ni recursos para pagar tratamientos. Nicolás empezó a concurrir hace algunos meses.

Verónica recuerda que se acercó cuando recibió el diagnóstico, pero en ese momento había lista de espera. "Intenté pagarle las terapias, pero no pude. Ahora tiene fonoaudióloga, terapista ocupacional y psicóloga. Para psicopedagogía seguimos esperando", cuenta.

Quevedo espera que la visita del Papa sirva para visibilizar a las personas con discapacidad. "Que sea un aliento para las familias que ponen el hombro todos los días", anhela.

En el Bajo Flores hay una de esas familias. La mamá vuelve a cursar primer grado todos los días, como si el bienestar de su hijo dependiera solo de ella.

El Centro Terapéutico Madre Teresa de Calcuta funciona en el Bajo Flores y depende de la Comisión para las personas con discapacidad del Arzobispado de Buenos Aires. Se puede colaborar mediante el alias: Cuentadiscapacidad1.