Una mamá santiagueña escuchó el diagnóstico de su hija y terminó liderando la única asociación de la provincia

La profesora Nora Chazarreta, presidenta de la Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares (EARyF) de Santiago del Estero, pasó por los micrófonos de Radio Panorama en el ciclo Tiempo para Compartir y habló del presente de los pacientes reumáticos, la importancia del diagnóstico temprano y las trabas para acceder a los tratamientos.

“No se puede permanecer indiferente en un mundo tan cambiante, tan desafiante, y mucho más en este momento donde los jóvenes nos necesitan”, planteó al abrir la entrevista.

Chazarreta recordó que la entidad nació en 2005 y que desde entonces su trabajo se concentró en concientizar y en empujar el diagnóstico temprano. “Muchas veces decimos: ‘me golpeé, ya me va a pasar’, ‘tomo un calmante y ya me va a pasar’. Y no es así. Hay que hacer la consulta siempre”, remarcó.

Los Mini Gigantes y la falta de reumatólogo pediátrico

En 2021 la asociación sumó el acompañamiento a chicos con artritis idiopática juvenil, muchos de ellos del interior provincial. “Actualmente estamos albergando a 50 chicos. Tenemos desde niños muy pequeños hasta adolescentes. A ese grupo lo llamamos Mini Gigantes, y también contamos con un grupo de mamás”, contó.

La referente señaló que Santiago del Estero todavía no tiene un especialista permanente en reumatología pediátrica. Destacó la atención que se brinda en el CEPSI “Eva Perón”, donde una vez al mes llegan profesionales de otras provincias: la Dra. Ana Sofía Narchi, de Tucumán, y la Dra. Paola Juárez, de Salta. Aun así, consideró que no alcanza. “Si bien tenemos la atención, es insuficiente. Debe ser permanente. Hay que trabajar en eso en los hospitales del interior”, sostuvo.

También advirtió que muchos pacientes consultan primero con traumatólogos, cuando se trata de una enfermedad inmunológica que debe ser abordada por un reumatólogo.

De la historia familiar a la lucha por los derechos

Chazarreta contó que se involucró en la problemática cuando la enfermedad llegó a su propia casa, con el diagnóstico de su hija. “Al ser mamá joven me sorprendió la artritis idiopática juvenil en mi hogar. No golpea la puerta, entra y sorprende”, expresó.

En ese momento no había reumatólogo pediátrico en la provincia, así que atravesaron derivaciones, dificultades para entender la enfermedad y gestiones para conseguir la medicación. Su hija pudo seguir estudiando, se recibió y hoy es médica neonatóloga y pediatra en Tucumán. “Ella está bien de salud y nunca le faltó nada, pero cuando estudiaba le recomendaron medicación biológica, algo oneroso, demasiado para un sueldo promedio”, relató.

Esa experiencia la llevó a trabajar con distintos organismos, entre ellos el Ministerio de Salud, hasta lograr avances como un plan especial para personas con esta enfermedad y un carné específico. “Si mi hija consiguió esto, ¿por qué no las otras personas? En ese andar escuché muchos ‘no, no hay’. Eso me impulsó a interiorizarme por los derechos y extender los beneficios para todos”, señaló.

La presidenta de EARyF destacó que es la única asociación de este tipo en la provincia y recordó que en 2006 participaron del primer consenso nacional sobre la temática.

Medicación biológica: demoras y entregas parciales

Uno de los tramos más sensibles de la entrevista fue el costo de los tratamientos. Chazarreta sostuvo que la cobertura y la entrega siguen teniendo demoras y obstáculos: los medicamentos de primera y segunda línea se entregan de manera parcial y, en muchos casos, el resto debe gestionarse a través del Ministerio de Salud de la Provincia.

“La medicación biológica está demorando bastante. No existe, no entregan. La medicación de primera y segunda línea entregan lo que pueden”, afirmó.

También apuntó al contexto nacional y al impacto de las políticas vinculadas a la discapacidad. “Nunca pensamos llegar a este estado de situación. El Estado no se hace responsable de las personas con discapacidad, de un derecho humano y civil”, sostuvo, y remarcó que necesitan apoyo y condiciones para una vida plena. “No se puede negar una vida independiente, sana, de felicidad y de relación. Las personas con discapacidad sí pueden, y lo demuestran todos los días”, expresó.

Pese a las dificultades, valoró los avances de la ciencia y el efecto de un tratamiento adecuado y sostenido. “Muchísima gente pudo desarrollar un proyecto de vida. Ya no es tan temible”, afirmó, aunque advirtió que interrumpir el tratamiento puede tener consecuencias severas. “Si una persona queda sin medicación, es seguro que va hacia una discapacidad severa. Por eso trabajamos por una mejor calidad de vida, para que se cumpla con el diagnóstico y la recomendación de los profesionales”, indicó.

Inteligencia artificial aplicada al diagnóstico

Por último, anticipó una actividad sobre diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades: el próximo viernes 25, a las 18 horas, en el Teatro del Pueblo, se presentará una propuesta sobre inteligencia artificial aplicada a la enfermedad. La Dra. Constanza Danielsen será una de las profesionales que abordará el tema, junto a especialistas y médicos de la provincia.

“Hace 10 años que participamos de congresos nacionales. Nunca hay que quedarse en el ‘no puedo’. Sí se puede salir adelante”, concluyó Chazarreta.