Tiene 30 años, nació con enanismo y armó una campaña que incomoda a más de un medio

Agustín Aleo tiene 30 años, nació con acondroplasia y acaba de recibirse de licenciado en Relaciones Públicas. Con esa formación y las situaciones que vivió desde chico, lanzó “De eso no se habla”, una campaña que apunta a derribar los prejuicios sobre las personas con enanismo.

La iniciativa nació como trabajo final de carrera, pero ya se puso en marcha junto a la Asociación ACONAR, que acompaña a personas con acondroplasia. Aleo detectó un patrón en la forma en que los medios retratan a quienes tienen su misma condición y decidió convertir esa observación en una herramienta concreta.

El proyecto que empezó en la facultad

Aleo se recibió en marzo de este año. Para su tesis investigó cómo se construyen las noticias sobre personas con enanismo y encontró que el uso de la palabra “enano” es moneda corriente, incluso cuando el protagonista tiene nombre y apellido o una trayectoria profesional que merece ser contada.

“Justamente el título de la campaña tiene que ver con eso, con que a veces de eso no se habla”, explica. “No se habla de que la persona con enanismo puede trabajar, no se habla de que puede estudiar y nos quedamos todo el tiempo con la discapacidad”.

El trabajo académico se transformó en campaña a través de ACONAR. La idea es promover otras formas de narrar estas historias y ofrecer recursos para que los medios cubran este tipo de noticias sin caer en estereotipos.

Una familia que conoce la condición de cerca

La acondroplasia es una condición genética que afecta el crecimiento de los huesos y es la causa más frecuente de enanismo. En el caso de Agustín, no fue una rareza familiar: sus dos padres también la tienen. Creció en un entorno donde esa realidad era cotidiana, pero al salir al mundo empezó a notar las miradas y los comentarios ajenos.

“Lo notaba más cuando salía a la calle, cuando iba a pasear y estaba más expuesto a las burlas y los comentarios. A veces, incluso me sacaban fotos sin pedirme permiso”, relata. “Son situaciones que te incomodan y te hacen sentir mal. No sé si hubo un momento puntual en el que hice un clic, pero empecé a darme cuenta a medida que salía al mundo y entraba en contacto con otras personas”.

“Entendí que mi familia y yo éramos diferentes, que había algo en nosotros que resaltaba. Porque, en realidad, todos somos diferentes, pero a veces hay algo que hace que uno resalte más que los demás”, agrega.

La escuela, entre la inclusión y la exclusión

Durante la primaria, Agustín tuvo que operarse de la columna. Mientras se recuperaba, la escuela organizó un campamento en Tandil y el director decidió acompañarlo personalmente en el viaje en micro para que pudiera participar. Ese gesto quedó grabado como un ejemplo de inclusión.

Años después, en la secundaria, la historia fue distinta. La institución organizó un viaje al noroeste argentino con actividades al aire libre y, ante las exigencias del recorrido, las autoridades le sugirieron que no fuera porque quizás no estaba preparado.

“En ese momento un poco me molestó porque fue una oportunidad que no pude compartir con mis compañeros y me hubiese gustado que quizás la postura del colegio hubiese sido otra, o que al menos me hubiesen consultado para yo poder tomar la decisión”, recuerda.

Más allá de ese episodio, Aleo reconoce que ambas instituciones hicieron adaptaciones para facilitar su participación: instalaron bancos y una baranda especial a su altura para que pudiera subir las escaleras.

El prejuicio que persiste en los medios

Uno de los ejes de la campaña es el tratamiento periodístico. Aleo recuerda artículos sobre el actor Peter Dinklage, conocido por su papel en Game of Thrones. Aunque encontró coberturas que valoraban su trayectoria, advirtió que algunas presentaban sus logros como algo extraordinario por su condición: “Como que, a pesar del enanismo, pudo tener una trayectoria exitosa”, resume.

Pero los estereotipos no solo aparecen en los medios. También están en las conversaciones cotidianas, en el ámbito laboral y en las relaciones sociales. Uno de los prejuicios más frecuentes, señala, es pensar que las personas con enanismo solo pueden acceder a trabajos en los que su aspecto físico sea el principal atractivo, incluso cuando eso las expone a situaciones de ridiculización.

También cuestiona la tendencia a tratarlas con lástima o a suponer que necesitan ayuda sin preguntarles antes. “Si necesito ayuda con algo, lo suelo pedir, pero no debería darse por sentado que alguien necesita asistencia solo por tener una discapacidad”, subraya.

“La realidad es que, salvo la baja estatura y alguna otra complicación médica, que depende de cada persona, en el resto de las características no tenemos nada que nos diferencie de una persona sin enanismo”, sostiene. “El coeficiente intelectual es el mismo. Podemos trabajar, podemos estudiar”.

A esos prejuicios se suman las ideas de que no pueden tener una vida social, formar una pareja o construir una familia. Para Aleo, esas creencias muestran hasta qué punto la condición puede convertirse en una etiqueta que distorsiona la manera en que los demás interpretan sus posibilidades.

Accesibilidad y salud: las deudas pendientes

Aleo reconoce avances en la representación de personas con cuerpos diversos, pero considera que todavía falta incorporar a las personas con discapacidad de manera natural en todos los espacios. El desconocimiento es una de las principales dificultades: como el enanismo es una condición poco frecuente —apenas 2000 casos en la Argentina, según especialistas—, muchas personas no saben cómo relacionarse con alguien que la tiene.

Esa falta de información se traduce en actitudes incómodas, barreras físicas y obstáculos para acceder a determinados servicios. Entre los temas pendientes, menciona la accesibilidad en edificios públicos y cajeros automáticos, y la atención médica para adultos con enanismo.

“Si bien una persona con la condición, cuando está en la etapa de la niñez, tiene el Hospital Garrahan y hay médicos que saben del tema, todavía la medicina para adultos es un tema que hay que trabajar. Cuando la persona con enanismo ya no pueda ir al Garrahan, porque también tiene un cierto límite, tiene que tener un hospital donde acudir con profesionales que la puedan atender y sepan sobre la condición”, afirma.

Su campaña busca contribuir a una conversación más amplia sobre la inclusión. No se trata solo de modificar una palabra o evitar una expresión, sino de revisar qué historias se cuentan, desde qué perspectiva y qué lugar se les da a las personas con discapacidad en esos relatos.

Desde que presentó su investigación, Aleo notó interés por parte de quienes conocieron el trabajo y espera que ese acercamiento se traduzca en herramientas concretas para que, cuando un medio tenga que cubrir una noticia relacionada con una persona con enanismo, pueda hacerlo sin recurrir a estereotipos.

Una vida como cualquier otra

Además de su trabajo con “De eso no se habla”, Aleo se desempeña en el área de cultura y comunicación interna de una empresa privada, donde también participa en actividades vinculadas con la estrategia de sustentabilidad. Su formación en Relaciones Públicas le permitió unir esos conocimientos con una inquietud que había formado parte de su vida mucho antes de convertirse en un tema de investigación.

“Más allá de este proyecto, tengo intereses como cualquier persona: salir con amigos, tocar la batería, escuchar música”, comparte. Recuerda haber crecido rodeado de las canciones que reproducía su papá, fanático de artistas como Phil Collins.

La propuesta de Agustín parte de una convicción: la inclusión no se construye únicamente cuando se habla de discapacidad, sino cuando las personas con discapacidad aparecen en los relatos cotidianos sin que su presencia sea presentada como una excepción.

Con “De eso no se habla”, Agustín busca que la sociedad empiece a revisar esas representaciones. Que las historias no queden reducidas a una característica física, que las palabras no reproduzcan prejuicios y que haya espacio para mostrar todo lo que suele quedar afuera cuando la mirada se detiene únicamente en la diferencia.