Sus huesos se deshacen como papel: la rara enfermedad que obligó a un adolescente a operarse siete veces

Pedro tenía una vida común hasta que un dolor de cabeza lo llevó a un diagnóstico que pocos conocen: el síndrome de Gorham-Stout, una patología que literalmente devora los huesos. Esta enfermedad, también llamada “del hueso fantasma”, es tan infrecuente que apenas hay casos documentados en el mundo.

Según el Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD), se trata de una osteólisis progresiva que puede afectar cráneo, mandíbula, columna, costillas, pelvis o extremidades. La National Organization for Rare Disorders (NORD) la vincula con una proliferación anormal de vasos linfáticos y sanguíneos que acelera la destrucción ósea. Los síntomas varían: dolor, inflamación, fracturas y complicaciones que suelen requerir múltiples especialistas para llegar a un diagnóstico certero.

¿Qué escondía un simple dolor de cabeza?

Pedro jugaba al fútbol con su hermano mellizo hasta que empezó a pedir cambio a los 20 minutos. “Salía con mucho dolor de cabeza y al rato vomitaba”, recordó su mamá, María Marta Spina. Además, comenzó a perder peso sin causa aparente. “Se estaba poniendo cada vez más flaco y eso me hizo ruido”, contó.

La familia recorrió consultorios hasta llegar a FLENI, donde detectaron una malformación de Chiari, pero los médicos sospechaban que había algo más. La respuesta llegó durante una cirugía para tomar muestras: “Los huesos de Pedro no eran huesos normales. Eran de papel”, relató su madre.

Siete cirugías y una lucha sin tregua

Desde el diagnóstico, la enfermedad avanzó sin piedad. Destruyó estructuras óseas del cráneo, provocó fístulas y pérdidas de líquido cefalorraquídeo. “Estaba destruyendo la cabeza de Pedro”, explicó María Marta. Los médicos intervinieron para reparar daños y tratar una osteomielitis que pudo derivar en meningitis. “Gracias a Dios pudimos evitar una meningitis”, recordó.

Hasta ahora, Pedro soportó siete operaciones. Recibe radioterapia y otros tratamientos para frenar la progresión. “Cada siete meses, Pedro es operado nuevamente por el avance de su enfermedad”, dijo su madre.

Una adolescencia marcada por las cicatrices

Pedro amaba el fútbol, el tenis y el vóley. Hoy, su vida es sedentaria. Los dolores, el riesgo de golpes y la presión intracraneana lo obligan a extremar cuidados. Además, evade mostrar sus cicatrices: “No quiere que le vean las cicatrices en la cabeza”, explicó su mamá. Asiste a la escuela con vendas, gorros o capuchas. El colegio adaptó espacios para que pueda descansar en una camilla cuando siente dolor.

La familia destaca el apoyo de docentes y directivos durante las ausencias por tratamientos. “Él nunca sabe qué va a pasar mañana. Cuando se interna, es llanto de él y llanto del hermano”, relató María Marta.

La esperanza de una nueva oportunidad

Desde la primera cirugía en agosto de 2020, la familia reorganizó su vida entre La Plata y Buenos Aires, consumiendo todos sus ahorros. “Pusimos todo en decir: Pedro necesita una oportunidad de vida y vamos a dársela”, afirmó María Marta. Ahora buscan una evaluación internacional que ofrezca alternativas. “Puede haber otro país que lo vea y nos ayude”, expresó.

La madre insiste en no conformarse con una única opinión: “Lo difícil es cuando nos quedamos con la primera opinión. A veces hay que hacer interconsultas, investigar y seguir buscando”. Mientras tanto, la familia mantiene la esperanza de que algún tratamiento frene la enfermedad y Pedro pueda “tener una vida normal, una vida contenta, una vida plena”.