Nueve años de ELA, una casa que se reorganizó entera para acompañarla y un pedido final que su familia publicó con una firma inesperada. ¿Qué dejó escrito Rosana antes de partir?
Rosana Ferrarini murió en San Juan tras nueve años de convivencia con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que ataca las neuronas motoras y debilita los músculos de forma progresiva. La noticia golpeó a su círculo íntimo y a todos los que habían conocido su historia, difundida tiempo atrás para dar visibilidad a quienes atraviesan el mismo diagnóstico.
Su familia comunicó el fallecimiento con un mensaje que llevó una firma particular: “A pedido de Rosi”. Allí pidieron a quienes quisieran despedirla que no fueran de negro y que no enviaran coronas. Una última decisión que retrató, hasta el final, el carácter de una mujer que no dejó que la enfermedad le impusiera las reglas.
La historia que abrió las puertas de su casa
Tres años antes, Rosana y su hermana Luci habían recibido a un medio local para contar cómo era vivir con ELA. En esa entrevista quedó el retrato de una mujer coqueta, sociable, independiente y muy familiera. Antes de los primeros síntomas se dedicaba a la estética: hacía uñas, maquillaje y masajes descontracturantes. También había trabajado ad honorem como auxiliar de enfermería, ayudando en curaciones y acompañando a pacientes.
El camino de la enfermedad arrancó en 2014, cuando empezó a notar dificultades para hablar. Luego llegaron los problemas para tragar, la pérdida de fuerza en piernas y brazos y las complicaciones para las tareas más simples del día a día. Pasó por especialistas de San Juan, Córdoba y Buenos Aires hasta que llegó el diagnóstico que le cambió la vida.
En 2017 atravesó una gastrostomía y una traqueotomía. Desde entonces, su casa y sus rutinas se reorganizaron en función de su cuidado: internación domiciliaria, una médica terapista, kinesiólogas especializadas y cuidadoras que se turnaban para asistirla. Por encima de todo eso, una familia que se las ingenió para que Rosana conservara sus espacios, sus encuentros y sus momentos de disfrute.
“Rosana es una maestra”
Luci contó en aquella charla que su hermana pasó por etapas duras, en las que no quería salir ni que otros supieran de su enfermedad. Con el tiempo logró aceptar la situación y encontrar la forma de seguir. La describió como el motor de la familia: era quien organizaba las reuniones, definía qué se iba a comer y hasta daba indicaciones al jardinero y a la gente que trabajaba en la casa.
“Siempre fue muy independiente, ni siquiera la ELA la hizo cambiar. Rosana es una maestra”, había expresado Luci. Pese a las limitaciones que fue imponiendo la enfermedad, conservó su carácter y su personalidad, dos rasgos que sus seres queridos señalaban como el corazón de su identidad.
El consejo que dejó para otros pacientes
Uno de los momentos más recordados de su testimonio fue el mensaje que transmitió a través de su tablero de comunicación, que su cuidadora Sofía interpretaba. Dirigido a otras personas que atraviesan la misma enfermedad, les dejó una recomendación: “Tengan proyectos cortos y disfruten la vida. Ella es el motor”.
Su historia también apuntó a visibilizar una enfermedad que, según contaba su hermana, todavía era desconocida para mucha gente. En San Juan conocían a otros pacientes con ELA y remarcaban la importancia del acompañamiento profesional, la cobertura médica y el sostén de la familia.
Con su partida, ese relato adquiere otro peso. Rosana ya no está, pero queda el recuerdo de una mujer que, incluso frente a una enfermedad que le fue quitando movimientos y la capacidad de comunicarse, mantuvo su coquetería, su gusto por los encuentros y sus ganas de vivir.
“Disfruten cada día. El amor es el motor”, fue la reflexión que compartió su familia en aquella entrevista. Hoy, después de su muerte, esas palabras suenan distinto.
