¿Qué pasará en Misiones con las enfermedades que casi nadie conoce?
Enfermedades que tardan años en diagnosticarse y afectan a miles: Misiones organiza una jornada clave para cambiar su abordaje. ¿Qué se discutirá?
Este martes, Misiones pondrá sobre la mesa un tema que afecta a miles de personas pero que pocos conocen en profundidad: las enfermedades poco frecuentes (EPoF). Una jornada provincial buscará romper el silencio que rodea a estas patologías.
El encuentro se realizará de 8.30 a 12.30 en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de Misiones. Es organizado por el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) junto al Poder Legislativo provincial, y reunirá a profesionales de la salud, autoridades, legisladores y organizaciones de la sociedad civil.
¿Por qué es clave el diagnóstico temprano?
Las EPoF afectan a menos de una persona cada 2.000 habitantes. Pero existen miles de estas enfermedades y, en conjunto, representan un problema sanitario de primera magnitud. La baja prevalencia provoca que muchos pacientes pasen años de consulta en consulta antes de obtener un diagnóstico certero.
La jornada apunta justamente a visibilizar esa realidad y a subrayar la importancia de la detección temprana. El diagnóstico oportuno es el primer paso para mejorar la calidad de vida de los pacientes, y ese será uno de los ejes centrales del debate.
Políticas públicas más allá de la medicina
Que la sede sea la Cámara de Representantes no es casual. La intención es ampliar el debate más allá del ámbito médico e instalar las EPoF en la agenda de políticas públicas. Entre los temas previstos figuran la consolidación de marcos normativos, el acceso al diagnóstico y tratamiento, y el fortalecimiento del acompañamiento a pacientes y familias.
También se pondrá en valor el trabajo del IGeHM, dependiente del Parque de la Salud “Dr. Ramón Madariaga”, que ya realiza diagnóstico especializado y asesoramiento genético en la provincia.
