Les prometieron tratamiento gratis durante 40 años: la verdad que les ocultaron cuando apareció la cura

Durante cuatro décadas, cientos de hombres negros del sur de Estados Unidos fueron parte de un experimento médico sin saberlo. Creían que recibían atención por un mal llamado “mala sangre”. En realidad, el gobierno los dejaba avanzar sin tratamiento y les escondió el remedio que podría haberlos salvado.

El caso se conoció como el estudio de Tuskegee. Empezó en 1932 y se extendió hasta 1972. Lo llevó adelante el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos (PHS, por sus siglas en inglés).

Una enfermedad que asustaba

En la década de 1930, uno de cada diez estadounidenses había contraído sífilis. La enfermedad podía empezar con úlceras o sarpullidos y derivar en daños a órganos, trastornos cardíacos y cerebrales, e incluso ceguera.

La penicilina todavía no existía. Los tratamientos disponibles eran a base de metales como bismuto, arsénico y mercurio, todos tóxicos. Por eso se discutía cuánto dañaban la posible cura y la enfermedad. Había médicos que directamente se negaban a aplicarlos.

J. R. Heller, cirujano asistente de la sección de enfermedades venéreas del PHS, tuvo otra idea en 1932: estudiar cómo avanzaba la sífilis sin tratar. Lo presentó como una investigación científica.

Con panfletos y boca a boca consiguieron más de 600 voluntarios. De ellos, 431 tenían la enfermedad. Los tentaban con atención médica gratuita, algo valioso para familias de escasos recursos, en su mayoría trabajadores rurales y analfabetos. Nunca les dijeron la palabra sífilis: les hablaban de “mala sangre”, un término que también servía para nombrar la anemia o la fatiga.

El pueblo elegido

El escenario fue Tuskegee, en Alabama. La mayoría de sus habitantes era pobre y, justo después de la Gran Depresión, la oferta resultaba irresistible: tratamiento médico gratuito, algunas comidas al mes, transporte y gastos de entierro.

Lo que nadie les dijo era que más de un tercio de ellos no recibiría ningún tratamiento médico real.

La mentira se sostuvo cuatro décadas. A los participantes les practicaron punciones lumbares invasivas, les aplicaron inyecciones constantes y les dieron placebos. Además, se había pactado de antemano que les harían autopsias para estudiar los daños en los órganos.

La primicia que rompió el silencio

En 1972, la periodista Jean Heller, de The Associated Press, recibió el dato de su colega Edith Lederer. “No soy una reportera de investigación. Pero creo que acá podría haber algo interesante”, le dijo Lederer antes de entregarle un sobre con documentos sobre “El estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada en hombres negros”.

Heller tenía 29 años y no podía creer lo que leía. “No puede ser. La atrocidad de esto...”, recordó años después.

La investigación no era un secreto absoluto: se habían publicado unos doce artículos en revistas médicas en los veinte años anteriores. Pero casi nadie había cuestionado cómo se llevaba adelante.

El que sí lo hizo fue Peter Buxtun. A mediados de los 60 era funcionario federal de salud pública en San Francisco. Consiguió informes del Centro de Enfermedades Transmisibles y escribió a sus superiores para denunciar la falta de ética. Comparó el estudio con los experimentos nazis en judíos y otros prisioneros. La respuesta fue una orden: olvidarse de Tuskegee.

Buxtun dejó el PHS y estudió derecho, pero no se olvidó. En 1972 le contó todo a Lederer, que se lo pasó a Heller. A Heller le costó encontrar fuentes: el gobierno no negaba el estudio, pero no quería hablar. Algunos médicos ni siquiera creían que fuera cierto. Hasta que alguien recordó una revista de poca circulación que documentaba el “progreso”. “Cada dos años escribían algo al respecto. Principalmente trataba sobre los hallazgos, pero nunca se cuestionó la moralidad”, contó Heller.

La nota se publicó en julio de 1972 en el New York Times. El primer párrafo era demoledor: “Durante 40 años, el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos ha llevado a cabo un estudio en el que seres humanos con sífilis, que fueron inducidos a servir como conejillos de indias, han permanecido sin tratamiento médico para la enfermedad y algunos han muerto a causa de sus efectos tardíos, aunque finalmente se descubrió una terapia eficaz”.

Heller no lo vivió como un triunfo. “Hubo gente que murió, y estaba a punto de contarle al mundo quiénes eran y qué tenían. Encontrar alguna alegría en eso... habría sido impropio”, dijo 50 años después.

La cura que escondieron

El peor momento llegó en 1940 con el descubrimiento de la penicilina. Según Heller, el doctor Millar, a cargo del estudio, admitió que surgió “un grave problema moral” cuando la terapia con penicilina estuvo disponible a fines de los 40 y fue retenida a los pacientes. De haberse aplicado, varios podrían haberse curado.

No tratar la sífilis era peligroso por su alta contagiosidad, que podía afectar incluso a los bebés en el vientre materno. También causaba deformaciones óseas y dentales, ceguera, sordera, enfermedades cardíacas y deterioro del sistema nervioso central.

Los números lo confirman. En 1969, de 276 personas, siete habían muerto como consecuencia directa de la sífilis. De un grupo de 400 hombres, 154 habían fallecido por enfermedades cardíacas. En ese momento, los funcionarios dijeron que esas muertes “no estaban específicamente relacionadas con la sífilis”.

Meses después, en septiembre de 1972, el New York Times actualizó la información: a partir de 92 autopsias, 28 pacientes habían muerto por afectaciones cardiovasculares o nerviosas a causa de la sífilis, el 30%. El cálculo sobre los poco más de 350 pacientes restantes arrojaba que 107 de esos hombres fallecerían por la enfermedad.

Un informe de 1946 ya lo advertía: “Está claro que, en ausencia de tratamiento, la persona infectada con sífilis, aunque pueda evitar las manifestaciones tardías incapacitantes que conducen directamente a la muerte, sigue corriendo un riesgo considerable de que su esperanza de vida se vea acortada por otras afecciones mortales”.

El pedido de perdón

En 1972, el senador demócrata William Proxmire calificó el hecho como “una pesadilla moral y ética”.

Cuatro meses después de la publicación, el gobierno interrumpió el experimento y creó el Programa de Beneficios de Salud de Tuskegee para tratar a los hombres y a sus familias. También los indemnizó con 10 millones de dólares en total, tras una demanda colectiva en 1973 que terminó en un acuerdo.

El caso sentó las bases de las leyes de 1981 que regularon las investigaciones con seres humanos y establecieron la obligatoriedad del conocimiento y el consentimiento.

En 1997, el entonces presidente Bill Clinton pidió perdón ante un auditorio lleno. “Lo que se hizo no se puede deshacer, pero podemos terminar con el silencio. Podemos dejar de mirar para otro lado, podemos mirarlos a los ojos y, finalmente, decirles en nombre del pueblo que lo que el gobierno hizo fue vergonzoso, y lo lamento”, expresó.

Clinton habló de “cuarenta años, cientos de hombres traicionados junto a sus esposas e hijos, junto a la comunidad”. Y agregó: “El gobierno hizo algo que estuvo mal, terriblemente y moralmente mal. A los sobrevivientes, las esposas, las familias, hijos y nietos les digo que no hay poder sobre esta tierra que pueda devolverles las vidas que se perdieron, el sufrimiento, los años de tormento interno y angustia”.

El último participante, Ernest Hendon, falleció en 2004 a los 96 años. No tenía sífilis: formaba parte del grupo de control.

No fue el único caso

Tuskegee parecía un caso aislado, pero en 2010 se conoció otro igual de atroz. En la década de 1940, investigadores y científicos, muchos de los cuales habían participado en este estudio, infectaron a cientos de guatemaltecos —prisioneros, soldados y pacientes psiquiátricos— con sífilis y gonorrea para estudiar posibles tratamientos. El gobierno de Estados Unidos, entonces a cargo de Barack Obama, debió pedir disculpas otra vez, aunque esa vez lo hizo con un llamado telefónico al presidente del país centroamericano.