Le dieron 14 días de vida y está por cumplir 12 años: la carrera contra el tiempo de sus padres

El 31 de diciembre de 2014, Natalia y Juan sostenían en brazos a Antonela, de apenas un mes y medio, cuando un genetista les dio el diagnóstico que les partió la vida: Síndrome de Edwards. El pronóstico fue terminal: no viviría más que un par de semanas.

"Recuerdo que nos dijeron que la lleváramos a casa para que sus hermanas la conocieran porque en 14 días máximo ya no iba a estar viva", relató su mamá, Natalia Scherf, todavía con la conmoción a flor de piel.

Pero Antonela Paz Reckziegel Scherf está a punto de cumplir 12 años. No solo sobrevivió, sino que sus músculos y órganos no se degeneraron. Hoy sus padres están decididos a hacer lo imposible para llevarla a la India a acceder a un tratamiento experimental que podría cambiarle la vida.

El tratamiento que buscan

Se trata del Cytotron, una terapia que aplica Resonancia Magnética Cuántica de Campo Rotatorio. Es una tecnología no invasiva que dirige energía de radiofrecuencia de forma precisa dentro de un campo magnético rotatorio. El objetivo es estimular los mecanismos biológicos de reparación y regeneración tisular, promoviendo la neuroplasticidad y la reorganización del tejido cerebral.

Antonela ya tiene turno: el 12 de enero comienzan los estudios y el 15 inicia el primer ciclo. El tratamiento completo comprende tres ciclos de 28 días con tres meses de intervalo entre cada uno. La máquina madre está en la India, aunque también se está aplicando en México. Viajar a la India resulta más económico que a México porque la estadía y el costo del tratamiento son más accesibles, aunque los pasajes sean más caros.

"Estamos hablando de mucho dinero y por supuesto la obra social no lo cubre. Cada ciclo tiene un presupuesto de treinta mil dólares, 90.000 dólares el tratamiento completo incluyendo pasajes, estudios previos y complementarios, estadía", detallaron sus padres en diálogo con PRIMERA EDICIÓN.

Natalia y Juan llevan una carpeta con los estudios genéticos de su hija, certificados médicos y el presupuesto que les envió Neuroregen de la India. Para el tratamiento completo y los gastos de viaje necesitan reunir 90.000 dólares.

"Incompatible con la vida"

Los genetistas les explicaron que el Síndrome de Edwards, o trisomía del cromosoma 18, "es incompatible con la vida porque la supervivencia de los niños es muy baja. Hay un porcentaje de mortandad del 95% antes del año".

Antonela es una excepción. "Hay poca información de casos en Argentina de niños que llegan a esta edad y menos en buen estado. La mayoría se alimenta por sonda, con respirador o están postrados sin poder moverse porque la enfermedad va degenerando órganos y músculos; empiezan a tener fallas y por eso mueren. Nada de eso pasó con nuestra hija, no solo está bien sino que es muy sana, ni siquiera es propensa a enfermarse con los virus y bacterias comunes. Antonela se alimenta bien y sola, va al baño. Sí le cuesta la parte motora, no caminó hasta los 5 años pero durante la pandemia, cuando estábamos todos juntos en casa, incluida nuestras otras dos hijas, se largó a caminar. Tenía la contención y apoyo de todos, todo el tiempo… fue un avance grandísimo", contaron.

El gran desafío: comunicarse

"Antonela no habla, ese es nuestro gran objetivo a lograr. Ella sí entiende lo que hablamos, está atenta y entiende lo que sucede a su alrededor. Tiene una capacidad de percepción muy buena, pero le falta la posibilidad de comunicarse, tanto verbal como gestualmente", explicaron sus padres.

"Nosotros la vamos entendiendo pero… hay días y días. Generalmente, cuando necesita algo, va y lo busca por su cuenta. El problema es que no podemos conocer lo que piensa o siente. Por ejemplo, este año me parece que vivió una situación un poco compleja en la escuela, y empezó a tener reacciones de enojo e incluso pegó a sus compañeros. El tema es que no sabemos qué pasa y ella no nos puede contar. Entonces esas cosas hacen que a veces se vuelva difícil la vida social", agregaron.

Por ese motivo decidieron sacarla este año de la escuela especial a la que asistía. "Después de eso empezamos a trabajar otra vez con todo lo que es terapias florales, que se centra sobre lo emocional. La idea es que el año que viene replanteamos y veamos qué hacemos, pero mientras tanto necesitamos darle un cambio".

La decisión la tomaron basándose en el ánimo de su hija: "Ella siempre está contenta pero la empezamos a notar bajoneada, enojada, triste, como ida, no tenía la misma chispa. Y no estaba enferma así que algo estaba pasando".

Antonela cumplirá 12 años el 20 de noviembre. "Nos preocupa mucho que no pueda comunicar lo que siente de alguna manera… pronto va a entrar en la adolescencia".

Un caso difícil de creer

El médico de Antonela es un pediatra de Puerto Rico y no recibe ningún tratamiento específico porque no existe. "Ella es muy sana, nunca convulsionó ni tuvo una falla. Recuerdo que cuando cumplió un año volvimos al Instituto de Genética a buscar los estudios para tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y el médico nos pidió repetir los estudios porque no podía creer que no hubiera tenido regresión del cuadro. Se volvieron a hacer los estudios, el resultado fue el mismo. Este mes estuvimos con la directora del Instituto de Genética Humana, quien quiere que la pediatra genetista la vea para ver si hacemos otros estudios más profundos para ver otros detalles dentro de lo que es la patología", contaron.

"No hay tratamiento que no sea experimental para Antonela"

En estos casi doce años, Antonela recibió terapias alternativas que la ayudaron mucho: flores misioneras, estimulación temprana, kinesiología, terapia ocupacional, hidroterapia, fonoaudiología, equinoterapia, alimentación sin químicos, de alto valor nutritivo, sin azúcar ni harinas, vitaminas y suplementos de origen orgánico.

Ahora su familia planea llevarla a la India para el Cytotron. "Para que nos den el turno tuvimos que hacer un depósito, ahora que ya lo tenemos comenzaremos a planificar todo para poder juntar el dinero. Recién estamos empezando, estamos armando el Instagram donde queremos compartir su historia, con sus estudios médicos y genéticos para que todos puedan verlos. Para nosotros es importante mostrar todos sus estudios, sobre todo en este momento de nuestro país, donde hay muchas estafas".

Cómo ayudar

Natalia Scherf puso a disposición sus datos para cualquier consulta: [email protected]. Su CVU de Mercado Pago es antonela-paz (titular Natalia Ivonne Scherf, CUIL 2728468453-8).