Le decían que no caminaría ni hablaría: la historia de Katzia y el evento que busca visibilizar su síndrome

Katzia tiene una lesión parcial en el cromosoma 9P, conocida como síndrome de Alfie, y sus padres recibieron un diagnóstico demoledor: no caminaría, no hablaría y no sabían cuánto tiempo de vida tendría. Hoy, la pequeña hace ambas cosas y su familia organiza por tercer año una jornada para que otros conozcan esta patología poco frecuente.

El encuentro, bautizado "El rincón de Luma", se llevará a cabo este sábado en el Domo del Centenario "Zitto Segovia" de Resistencia, de 16 a 19, con el acompañamiento de la Municipalidad. Así lo informaron desde la Subsecretaría de Integración Comunitaria.

Juan Pablo Traversi, papá de Katzia, explicó que su hija "tiene un síndrome raro, una lesión parcial del cromosoma 9P o síndrome de Alfie y por tercera vez estamos organizando este evento de concientización, porque es poco conocido".

La patología provoca retraso madurativo e hipotonía muscular generalizada. En el caso de Katzia, las terapias tempranas —fonoaudiología y kinesiología, entre otras— fueron claves para su evolución.

"Nos habían dicho que ella no iba a caminar, que no iba a hablar, no sabían qué tiempo de vida tendría y nosotros, como padres, nos propusimos que ella iba a hacer todo eso y de hecho hoy lo hace", aseveró Traversi.

Un libro para explicar lo que pocos conocen

Ariadne Szachraj, mamá de la nena, contó que "El rincón de Luma" incluirá juegos y la narración de un cuento creado especialmente para hablar del síndrome de Alfie con los más chicos.

"Soy mamá de Katzia, ella tiene esta patología y a raíz de esto nos motivó a buscar un lenguaje que pueda enseñar sobre el síndrome de Alfie a niños, quienes después serán más grandes", explicó.

El libro está pensado para nenes de 1 a 5 años. "Este evento va a dar visibilidad a ese cuento y después los chicos van a estar como metiéndose en el libro a través de diferentes desafíos", agregó Szachraj.

La mujer agradeció al Municipio "porque si no fuese por ellos no sería posible y nos permite mostrar lo que somos como provincia, lo lindo que tenemos". Además, adelantó que las imágenes que se tomen durante la jornada "se irán difundiendo a nivel Latinoamérica".