La ley que nació de una tragedia correntina no termina de aplicarse
Corrientes fue la primera provincia del país en obligar por ley la pesquisa neonatal de ALD. Sin embargo, la norma que nació del caso de Beltrán todavía no se aplica en todos los centros materno-neonatales, y el Concejo Deliberante salió a reclamar que deje de ser solo un derecho escrito.
El Concejo Deliberante de Corrientes respaldó un proyecto de Declaración para visibilizar la lucha contra la Adrenoleucodistrofia (ALD) y reclamó que se aplique de manera efectiva la Ley Beltrán, que establece la pesquisa neonatal obligatoria para esta enfermedad en la provincia.
La iniciativa, impulsada por el concejal Gustavo González (Partido Nuevo), busca comprometer al Estado municipal en la difusión pública de esta condición genética y acompañar el reclamo de las familias para que la normativa vigente funcione en la práctica del sistema de salud.
Qué es la Adrenoleucodistrofia
Se trata de una enfermedad genética y hereditaria causada por una mutación en el gen ABCD1. Esa alteración provoca una acumulación anómala de ácidos grasos de cadena muy larga que destruye progresivamente la mielina del sistema nervioso central y afecta las glándulas suprarrenales.
La patología se manifiesta de forma prevalente en varones, con una incidencia calculada en 1 caso cada 21.000 nacimientos. Aunque no tiene cura definitiva, existen abordajes terapéuticos que resultan efectivos únicamente si la enfermedad se detecta de manera precoz, antes de que los daños neurológicos sean irreversibles.
La historia de Beltrán, el origen de la ley
El texto parlamentario evoca el caso de Beltrán Romero Feris, el niño correntino que a los 4 años empezó a mostrar señales sutiles de regresión que en un principio fueron confundidas con conductas disruptivas o trastornos de hiperactividad. Esa falta de sospecha médica derivó en dos años de peregrinación diagnóstica.
Cuando finalmente se confirmó la ALD, el cuadro ya estaba en una fase avanzada. Beltrán falleció a los 6 años tras perder gradualmente sus capacidades motoras, cognitivas y sensoriales.
A raíz de ese desenlace, su madre, Paola Chequín, transformó el duelo en una causa colectiva e impulsó la sanción de la Ley Provincial N.º 6.698, conocida como «Ley Beltrán», que obliga a incluir el diagnóstico de ALD dentro del esquema de pesquisa neonatal para todos los recién nacidos en la provincia.
La deuda pendiente
A pesar de que la norma fue aprobada por unanimidad en la Legislatura provincial y debidamente promulgada, la Declaración del Concejo advierte que su aplicación operativa aún no se ha consolidado en la totalidad de los centros materno-neonatales correntinos.
La resolución subraya la contradicción de que Corrientes, habiendo sido pionera en el diseño normativo de la pesquisa neonatal para ALD en el país, mantenga demoras en su ejecución efectiva. En ese sentido, el cuerpo legislativo comunal remarcó que la inacción diagnóstica resta tiempo valioso a los recién nacidos y sostuvo que resulta imperioso trasladar los derechos establecidos en el papel a los protocolos sanitarios cotidianos.
