La campaña cordobesa que visibiliza la piel de cristal: "Hay tratamientos que no están en Argentina"
¿Por qué los tratamientos que existen en Estados Unidos y Europa no llegan a los pacientes argentinos? La campaña que impulsa una mamá cordobesa pone el foco en una enfermedad poco difundida y sin leyes de protección.
La epidermólisis bullosa (EB), conocida como piel de cristal o piel de mariposa, provoca que la piel se rasgue ante el más mínimo roce, golpe o fricción. En Córdoba, la campaña "Córdoba se pone en su piel", lanzada a finales de septiembre de 2026, busca darle visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.
La iniciativa se centra en Clara, una niña cordobesa que protagoniza la campaña solidaria. El objetivo es visibilizar la EB, una afección que genera una fragilidad extrema en la piel ante el más mínimo roce, frío o calor.
La voz de una madre
Oriana, mamá de Clara e impulsora de la iniciativa a través de la organización Familia Corazón de Alegría, destacó que en Argentina existe muy poca difusión y se carece de leyes de protección específicas para estos pacientes.
"Hay tratamientos disponibles en Estados Unidos y Europa, que actualmente no están en Argentina", comentó Oriana.
La "Semana de la piel de cristal" se conmemora en octubre, y la campaña cordobesa busca poner el tema en agenda ante la falta de difusión y de normativas específicas que protejan a quienes conviven con esta enfermedad.
