El drama oculto de los chicos que crecen demasiado rápido: la lucha de las familias por un tratamiento que cuesta millones
Una enfermedad silenciosa que acelera el crecimiento de los chicos, pero el sistema de salud pone trabas. ¿Sabés qué pasa cuando las obras sociales se niegan a cubrir un tratamiento de millones?
Un niño de un año y medio comenzó un tratamiento que deberá continuar hasta los doce. Su cuerpo se desarrolla a toda velocidad, pero el sistema de salud pone trabas. En Argentina, la pubertad precoz es una enfermedad poco frecuente que afecta a miles de chicos, pero la falta de reglamentación de una ley nacional deja a muchas familias sin acceso a la medicación.
¿Qué es la pubertad precoz?
La pubertad precoz es una afección por la cual el cuerpo de un niño o niña comienza a parecerse al de una persona adulta en edades tempranas. Se define médicamente como la aparición de caracteres sexuales secundarios antes de los 8 años en niñas y antes de los 9 en varones. Sin embargo, muchas veces se detecta más tarde, cuando los niños ya superaron esas edades y las obras sociales se niegan a cubrir el tratamiento.
Analía Reyno, madre de una niña con diagnóstico y referente de la red Pubertad Precoz Argentina, explicó a LANOTICIA1.COM: “Las prestadoras dicen: como me traés el diagnóstico ahora, no lo tenés, porque a esta edad ya tiene que estar el crecimiento. Pero tiene que estar en un grado 1, no en un grado 2, 3 o 4”.
Los costos millonarios del tratamiento
Existen dos drogas principales: acetato de triptorelina y acetato de leuprolide, cada una con tres presentaciones. La presentación trimestral cuesta $2.800.000, y la semestral, alrededor de $6.000.000. Estas drogas también se utilizan para pacientes oncológicos y para cambio de género, lo que genera una inequidad que las madres denuncian.
“Nuestros hijos no eligieron y no está la medicación cubierta al 100%, y una persona que se siente mal psicológicamente con su género tiene toda la cobertura”, lamentó Reyno. Tras gestiones en el Ministerio de Salud, lograron modificar el Plan Médico Obligatorio (PMO) para que las obras sociales nacionales y prepagas cubran el 100%, pero las obras sociales provinciales no están obligadas.
La ley que falta reglamentar
En septiembre de 2023 se sancionó la Ley 27.732, que garantiza la cobertura total de la medicación. Sin embargo, el decreto reglamentario que establezca plazos y procedimientos nunca se firmó. “Al faltar eso, hacen lo que quieren. Se agarran del límite etario del PMO y dicen que no están obligados a cubrir”, explicó Reyno.
Las familias deben recurrir a amparos judiciales para obtener el tratamiento, un proceso costoso que no todos pueden afrontar. La red de familias reúne a unas 5.000 personas, pero se estima que hay muchos casos sin diagnosticar. “En el preescolar de mi nena hay 15 nenas, de las cuales 5 tienen pubertad precoz”, ejemplificó Reyno.
Consecuencias de no tratar a tiempo
Sin tratamiento, los niños crecen rápido pero no alcanzan su talla genética, sufren bullying, problemas de columna y, en casos extremos, pueden quedar embarazadas precozmente. “Tenemos un bebé diagnosticado al año y medio. A los 3 años ya le hacían bullying porque parecía de 5 y no hablaba”, relató la referente.
La red de familias reclama al Ministerio de Salud que reglamente la ley. “Pedimos una reunión con el ministro, pero no nos contestan. No sabemos si se empezó a trabajar en la reglamentación”, concluyó Reyno.
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