El drama del joven de 2,30 metros que no para de crecer: su madre reveló la odisea diaria y el inesperado gesto de Manu Ginóbili

Yamir, un joven de 21 años de Río Colorado, padece el síndrome de Weaver-Smith, una rara condición que lo hizo crecer más de 2,30 metros y lo dejó sin poder caminar. Su madre, Sol Ruppel, contó a TN la desgastante rutina para cuidarlo y la angustia por el futuro.

Hasta hace poco más de un año, Yamir caminaba apoyándose en las paredes y asistía a la escuela especial. Pero los últimos estirones fueron devastadores: hoy supera los 2,30 metros, pesa más de 90 kilos y depende por completo de su madre para higienizarse, vestirse o trasladarse.

¿Cómo es el día a día de Yamir?

La rutina de Sol comienza temprano y está marcada por la incertidumbre. “Hay días que se levanta con mucha rigidez en el cuerpo, que ahí es donde empieza la odisea porque no puedo levantarlo sola”, explicó la mamá. “Tengo que esperar que se aflojen un poquito sus músculos y se relaje para poder ayudarlo. A veces se levanta mojado porque, como no se puede incorporar solo, cuesta o no llegamos al baño”.

Cuando los dolores se intensifican, el ánimo de Yamir se resiente. Se vuelve más irritable y busca aislarse, incluso de su hermana menor de siete años. Con 1,67 metros y 58 kilos, Sol debe movilizar un cuerpo que la supera en tamaño. “Mucha fuerza tengo que hacer. Ya se me está complicando, hay días que tengo mucho dolor de espalda y de brazos”, confesó.

Su vida social quedó reducida al hogar: “Mi vida social está dentro de mi casa. El que quiera venir a cenar o compartir un rato, tiene que venir acá”, sintetizó.

El diagnóstico y el temor al futuro

El síndrome de Weaver-Smith provoca un crecimiento asimétrico que afecta los órganos internos. Recientemente, Yamir perdió casi por completo la movilidad en el brazo derecho tras el último estirón, lo que obligó a una consulta neurológica urgente. Los especialistas indicaron que la expectativa de vida no está limitada por la patología, pero el deterioro físico es constante.

La edad neurológica de Yamir corresponde a la de un niño, generando un contraste severo. “Su cerebro no alcanza a coordinar semejante cuerpo de hombre. Es como un bebé gigante”, describió Sol, quien admitió su mayor temor: “Porque, si yo no estoy, ¿qué va a ser de él?”

La lucha por los recursos

El único ingreso fijo es la pensión por discapacidad de Yamir. Sol inició un emprendimiento de venta de bazar por catálogo. La cobertura médica del programa Incluir Salud es insuficiente: aunque gestionan una silla de ruedas postural, no cubre los acompañantes terapéuticos. La Gobernación de Río Negro aporta un subsidio para uno, pero el segundo cuesta 700.000 pesos mensuales que la familia cubre con ventas y donaciones.

Gracias a la comunidad, se construye una habitación y un baño adaptado con materiales del municipio y vecinos. Una escuela técnica local reforma una cama ortopédica para extenderla a 2,70 metros.

El gesto de Manu Ginóbili

Conseguir calzado e indumentaria era un problema crónico. La historia de Yamir llegó a la familia de Emanuel Ginóbili en Bahía Blanca. A través de Leandro Ginóbili y su madre Raquel, el exbasquetbolista de San Antonio Spurs activó sus contactos en fábricas de calzado para atletas en Estados Unidos.

Un mes después, la familia recibió zapatillas a medida, camperas, buzos y suéteres del propio exdeportista. El impacto fue inmediato: “Es como que él supiese quién es Manu. Yo le mostré fotos… Se ponía contento, aplaudía. Y ahora mira la zapatilla a cada rato y se levanta y quiere que le ponga la zapatilla, cuando antes no se dejaba un solo calzado puesto”, contó Sol.