Día Mundial de Duchenne: la historia de una madre jujeña que pide diagnóstico temprano

En el Día Mundial de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, que se conmemora cada 7 de septiembre, una madre jujeña compartió su experiencia y reclamó por más acceso a diagnósticos y terapias. Mónica Salinas, cuyo hijo Nehuén tiene 18 años y convive con esta enfermedad, pidió que ninguna familia tenga que esperar años para saber qué le pasa a su hijo.

Las señales que no hay que ignorar

Salinas contó que su hijo recibió el diagnóstico cuando tenía apenas dos años, algo que en esa época no era lo habitual. "Es muy importante que una familia sepa lo que es la distrofia muscular, porque a nosotros nos tocaron muchísimas situaciones en aquellos años donde era mucho más duro que se diagnostique a un niño", explicó.

La mujer remarcó que hay señales que pueden aparecer en los primeros años de vida, tanto en casa como en el jardín o la escuela: dificultades para gatear, caminar, saltar o subir escaleras, y caídas frecuentes una vez que empiezan a caminar.

"Los chicos no caminan a la edad que tienen que caminar. Se caen muy seguido y hay situaciones cotidianas que ellos no pueden hacer", detalló. Para ella, detectar esas diferencias y consultar a tiempo es clave, porque cuanto antes se empiece con el acompañamiento profesional y las terapias, mejor.

La accesibilidad, una batalla diaria

La madre de Nehuén explicó que la Duchenne es progresiva y que con el tiempo obliga a adaptar la vida cotidiana. Rampas, accesos adecuados, viviendas adaptadas y espacios educativos preparados son algunas de las necesidades que van apareciendo.

"Ya la patología es complicada de sobrellevar; imaginate cuando no tenemos una rampa", resumió. Y aclaró que esa necesidad no se limita al hogar: escuelas, clubes y espacios públicos también deben garantizar condiciones para que las personas con movilidad reducida puedan participar plenamente.

Recordó que durante la primaria de su hijo, la familia trabajó junto a los directivos para adaptar los espacios y evitar que una escalera fuera un impedimento. "No queríamos que porque había un escalón significara volvernos a casa. Siempre tratamos de adaptar el lugar donde estaba para que él pudiera acceder", contó.

Un acompañamiento que no depende del lugar de residencia

El tratamiento de la Duchenne requiere de un equipo interdisciplinario: neurólogos, fisioterapia, kinesiología y psicología, entre otros. Salinas insistió en que el lugar donde vive una familia no debería condicionar el acceso a un diagnóstico o tratamiento.

"Todos los niños deberían tener la misma accesibilidad, ya sea en terapias o en el diagnóstico. Mientras más rápido sea, mejor", sostuvo.

Sobre la cantidad de casos en la provincia, señaló que en Palpalá conoce a tres familias atravesadas por Duchenne. También recordó que años atrás se contactó con numerosas familias de distintos puntos de Jujuy con diagnósticos de Duchenne y Becker, aunque aclaró que no tiene una cifra actualizada.

"Duchenne no nos va a definir"

Mónica también recordó el impacto que sintió cuando Nehuén estaba por cumplir dos años y recibió el diagnóstico. Fue un momento difícil para toda la familia, pero decidió informarse y buscar herramientas para acompañarlo.

"Lloramos mucho en la familia. Es un diagnóstico que no es solamente para mi hijo, sino para todo el hogar. Hay que cambiar muchas cosas", expresó.

A partir de allí, su objetivo fue que Nehuén pudiera desarrollar su vida de la manera más plena posible. "Siempre dije: Duchenne no nos va a calificar. Él va a ser feliz y vamos a tratar de que sea como todos los niños. Y hoy, como todo adolescente", afirmó.

En este Día Mundial, Salinas volvió a poner el foco en tres ejes: información, diagnóstico temprano y accesibilidad, para que cada familia que atraviese una situación similar encuentre acompañamiento y respuestas desde los primeros años.